معاون درمان وزارت بهداشت مطرح كرد؛
شناسایی جغرافیایی بیماران نادر
به گزارش دكتر میوه معاون درمان وزارت بهداشت، از دسترسی بیماران نادر به بسته خدمات غیر دارویی، بعنوان یكی از نیازهای اساسی این بیماران نام برد.
قاسم جان بابایی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به تشریح وضعیت تدوین سند بیماران نادر پرداخت و اظهار داشت: با عنایت به اینكه بیماری نادر به لحاظ كمیاب بودن موارد، گاها امكان دارد مورد غفلت قرار گیرد و ساماندهی كردن آنها در عمل اتفاق نیافتد، ازاین رو تدوین سند بیماری های نادر، می تواند ما را در عرضه خدمات بهتر به این دسته از بیماران، كمك نماید. وی با اشاره به تدوین سند بیماری های نادر ایران، اضافه كرد: هدف این سند در وهله اول، باید شناسایی و تشخیص این بیماران باشد تا بتوان برای آنها بسته خدمتی تدوین نمود. عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشكی تهران، افزود: تدوین این سند سبب خواهد شد، خدماتی كه این بیماران نیاز دارند، به درستی عرضه شود. ضمن اینكه با تشخیص و شناسایی بیماران نادر، آگاهی خانواده های بیماران و احاد جامعه در ارتباط با بیماری های نادر افزایش خواهد یافت. معاون وزیر بهداشت تصریح كرد: تشخیص و شناسایی بموقع بیماران نادر كه غالب آنها علت ارثی دارد، می تواند ما را در جلوگیری از تولد بیماران جدید كمك نماید و این نكته مهمی است كه می بایست به آن توجه داشت. این فوق تخصص خون و سرطان بالغین، با تاكید بر انجام كار بین بخشی برای ساماندهی وضعیت بیماران نادر در كشور، خاطرنشان كرد: در وزارت بهداشت نیز، این كار می بایست توسط معاونت های بهداشت و درمان دنبال شود. جان بابایی، خواهان توجه به مبحث رجیستری بیماران بر مبنای موقعیت های جغرافیایی در كشور شد و اظهار داشت: از این طریق می توان به ارتباط بیماری های نادر و موقعیت های جغرافیایی پی برد و راه های تشخیصی را دنبال كرد. معاون درمان وزارت بهداشت، با عنوان این مطلب كه هم اكنون امكان تشخیص برخی از موارد بیماری های نادر در كشور وجود ندارد و نمونه ها برای تشخیص به خارج از كشور ارسال می شود، اضافه كرد: این مساله با معضلاتی همراه می باشد كه ما می بایست از راه سند بیماری های نادر، به دنبال این باشیم كه بتوان همه موارد بیماری های نادر را در داخل تشخیص و شناسایی كرد. جان بابایی، همینطور به اهمیت تشخیص دقیق افراد جدید مبتلا به بیماری های نادر از بیماران غیر نادر تصریح كرد و اظهار داشت: وقتی بتوانیم تمامی راه های تشخیصی را در داخل كشور انجام دهیم، خواهیم توانست نسبت به شناسایی دقیق این بیماران اقدام نماییم. وی با عنوان این مطلب كه برای تشخیص تمامی موارد بیماری های نادر نیازمند امكانات و خدمات تشخیصی هستیم، افزود: خانواده های بیماران نادر هم باید تست شوند كه اگر حامل ژن بیماری بودند، از تولد فرزند جدید مبتلا به بیماری نادر جلوگیری شود. معاون وزیر بهداشت با بیان این مطلب كه بسته خدمتی بیماران نادر فقط دارویی نیست، تصریح كرد: این بیماران به خدمات توانبخشی و اجتماعی، بیشتر از خدمات دارویی نیاز دارند و این بیماران بیشتر درگیر مشكلات اجتماعی و رفاهی هستند. جان بابایی تصریح كرد: امیدواریم با تدوین سند بیماری های نادر، بتوان خدمات غیر دارویی این بیماران را ساماندهی كرد و وزارت بهداشت این آمادگی را دارد كه در تهیه بسته خدمات غیر دارویی بیماران نادر، به بنیاد بیماری های نادر ایران كمك نماید. وی، خواهان ایجاد مراكز بیماری های نادر در تمامی استان های كشور شد و اظهار داشت: بهتر است در همه استان ها و مراكز استان ها و همینطور كلانشهرها، یك مركز بیماری های نادر برای عرضه خدمات به این بیماران ایجاد شود. عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشكی تهران، تصریح كرد: مهم ترین بسته خدمات بیماران نادر، خدمات غیر دارویی است كه از این طریق می توان به رفع مشكلات اجتماعی و رفاهی این بیماران كمك كرد.
منبع: دكتر میوه
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب