گفتگوی مهر به بهانه روز جهانی هموفیلی؛

چالش های بیماران هموفیلی در ایران

چالش های بیماران هموفیلی در ایران

دكتر میوه: امسال همزمان با 17 آوریل روز جهانی هموفیلی، شاهد شیوع ویروس كرونا ویروس جدید در دنیا هستیم كه سبب شده زندگی هموفیلی ها نیز تحت تاثیر قرار بگیرد.


به گزارش دكتر میوه به نقل از مهر، امسال همزمان با ۱۷ آوریل ۲۰۲۰ و ۲۸ فروردین ۱۳۹۹، روز جهانی هموفیلی، دنیای بیماران گرفتار یك بحران جهانی شده و آن بحران كرونا است. سیمای كشوری ابتلای بیماران هموفیلی به بیماری كرونا و شرایط مبتلایان
در همین حال، گزارش هایی از ابتلای خانواده های بیماران را نیز شاهد می باشیم. ۱- ابتلای یك مادر بیمار (سالمند) و متأسفانه فوت وی (احتمال قوی انتقال بیماری از بیمارستان به منزل توسط بیمار) در تهران ۲ - ابتلای همسر بیمار هموفیل و درمان وی (راه انتقال بوسیله مراجعین محل كار) در تهران ۳- ابتلای پدر و مادر یك بیمار (سالمند) متأسفانه فوت پدر و خوشبختانه حال رو بهبود مادر (راه انتقال نامشخص) در تهران ۴- ابتلای همزمان بیمار هموفیل و همسرایشان، حال هر دو رو به بهبود قرنطینه خانگی (راه انتقال بیمارستان) در گیلان ۵- ابتلای یك خانم حامله به كرونا و متعاقب آن ابتلای نوزاد ۱۶ روزه به كرونا، نوزاد باتوجه به ازدواج فامیلی و خونریزی داخلی احتمال قوی از بیماران دارای اختلال خونریزی دهنده ارثی است. بنابراین، تاكید می شود در صورت مراجعه به بیمارستان و داروخانه در آستانه درب ورودی منزل لباس ها را تعویض و برای شستشو در پلاستیك در بسته قرار داده و بعد از استحمام با آب و صابون در مجاورت دیگر اعضای خانواده قرار گیرند. كمپین نور قرمز نماد شنیده شدن مطالبات جامعه هموفیلی ایران احمد قویدل سخنگوی كانون هموفیلی ایران، در گفتگو با خبرنگار مهر، به مناسبت روز جهانی هموفیلی، اظهار داشت: همه ساله ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین ماه روز جهانی هموفیلی است. شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی (مشاركت كنید) بود كه كانون هموفیلی ایران آنرا با معدل سازی شورانگیزی تری (همراه شو) اطلاع رسانی نموده است. وی ادامه داد: تقارن شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی با شیوع بیماری كرونا و لزوم همراهی مردم برای قطع زنجیره آن به این شعار فدراسیون جهانی هموفیلی مدلول وسیع تری بخشیده است. این مناسبت بین المللی با تاكید فدراسیون جهانی هموفیلی ( WFH ) از یك سو فرصتی است برای اطلاع رسانی به مردم از یكسو و از طرف دیگر شنیده شدن مطالبات جامعه هموفیلی از جانب دولت ها است. قویدل افزود: پاندمی كرونا در جهان همانطور كه در تمام حوزه ها اثر خودرا گذاشته است در حوزه هموفیلی هم تصمیمات بزرگی را به جامعه هموفیلی جهانی تحمیل نمود. برگزاری كنگره جهانی هموفیلی لغو و به موازات آن تمامی اجتماعات و برنامه های علمی كه همه ساله در ۱۳۶ كشورهای جهان همچون ایران برگزار می گردید نیز لغو گردیده است. برگزاری وبینارها كه اطلاع رسانی مجازی است در دستور كار قرار گرفته و فدراسیون جهانی هموفیلی نخستین وبینار علمی خود به بررسی اثر بیماری كرونا بر بیماران مبتلا به بیماری های خونریزی دهنده اختصاص داد و با صراحت اظهار داشت میزان مخاطره ویروس كرونا برای بیماران هموفیلی مانند مردم عادی است و دلایلی برای در مخاطره بیشتر بودن این بیماران از نظر انتقال ویروس كرونا وجود ندارد. وی ادامه داد: البته تردد منظم و الزامی بیماران به مراكز درمانی و بیمارستانی احتمال برخورد با محیط های آلوده را بیشتر می كند و بیماران باید مراقبت لازم را بنمایند. سخنگوی كانون هموفیلی ایران، اشاره كرد: امسال روشن كردن المان های شهری و آثار تاریخی با نور قرمز نخستین پیامی كه دارد، یادآور شرایط قرمز پاندمی كرونا است. نور قرمز یادآور لزوم توجه بیشتر به مردم به كمك به قطع زنجیره این بیماری است. بدون مشاركت مسئولانه مردم قطع زنجیره این بیماری حداقل با اطلاعات كنونی و تجربیات جهانی ناممكن است. مسئولیت دولت ها بعنوان قدرت قهری در بحران های شیوع بیماری های مسری بسیار مهمست و دولت حتی باید با اعمال سیاست های قهری در صورت عدم همكاری اقلیت بسیار كوچكی از مردم از روی ناآگاهی زنجیره بیماری را قطع نماید. وی ادامه داد: تصمیم های سیاسی در بحران كرونا باید با حساسیت و كارشناس بالا اتخاذ گردد. تجربیات جهانی تا كنون نشان داده است كه مدیران سیاسی كشورها باید حكمرانی موقت كارشناسان بهداشتی و متخصصان شیوع بیماری ها را بپذیرند و برای آن راهكار بیابند. قویدل افزود: دومین پیام قرمز شدن المان های شهری و آثار تاریخی جلب حمایت مردم و جلب توجه مدیران دولتی به مطالبات جامعه هموفیلی ایران است. روشن كردن یادمان های شهری با نور قرمز یك علامت مهم برای ایجاد موج اطلاع رسانی در حوزه بیماری های خونریزی دهنده ارثی به مردم است. كانون هموفیلی ایران نیز به تبع شرایط كنونی ضمن ایجاد محدودیت های جدی در كارهای خود برگزاری روز جهانی هموفیلی را به اطلاع رسانی و برگزاری كمپین نور قرمز معطوف نمود. وی ادامه داد: در عرصه اطلاع رسانی این روز فرصتی بهادار برای اطلاع رسانی های مورد نیاز مردم است برای نمونه یادآوری این سفارش مهم كه مردم تا می توانند از ازدواج های فامیلی پرهیز نمایند. ازدواج های فامیلی منشأ خیلی از بیماری های ژنتیك همچون بیماری های خونریزی دهنده برای كودكان است. همین طور روز جهانی هموفیلی فرصتی برای شناسایی بیشتر بیماران با مشكل انعقادی است. برای نمونه در حوزه زنان و دختران شناسایی بیماران با مشكل بیماری های خونریزی دهنده اهمیت بسیاری دارد. قویدل اظهار داشت: كانون هموفیلی ایران با شعار یك هفته كافی است! توجه زنان و دختران را با هدف كاهش آمار مرگ و میر زنان حین زایمان جلب به خونریزی های ماهیانه غیر عادی بیش از یك هفته و یا با شدت بسیار جلب می كند. عدم شناسایی دختران با مشكل بیماری خونریزی دهنده جان آنان را در حین زایمان كه وسیع ترین خونریزی ها اتفاق می افتد، به مخاطره می افكند. وی ادامه داد: شاخص جمعیتی كه فدراسیون جهانی هموفیلی برمبنای تحقیقات جمعیت شناسی به آن رسیده است حداقل از هر ۱۰۰۰ نفر جمعیت دنیا یك نفر مبتلا به انواع اختلال انعقادی است. در ایران با ۸۰ میلیون نفر جمعیت تعداد بیماران شناسایی شده ۱۱۸۳۳ نفر است كه همین ارزیابی كار جدی فرا روی ما برای شناسایی بیماران را نشان میدهد. قویدل افزود: كانون هموفیلی ایران به محض اطلاع رسانی شیوع ویروس كرونا در كشور با تشكیل ستادی مركب از مدیران دفاتر نمایندگی و مدیران دفتر مركزی ضمن ایمن سازی مركز درمان جامع هموفیلی ایران، تداوم خدمات در این مركز را به صورت ایمن فراهم نمود. همین طور باتوجه به عضویت این كانون در ستاد مقابله با كرونا تهران برمبنای قولی كه به فرماندهی ستاد داده بود امكان انجام آزمایش كرونا را در ظرفیتی متناسب با استانداردهای بین المللی فراهم نموده و هم اكنون به مراكز بیمارستانی این خدمت را ارائه می نماید. وی افزود: ستاد مقابله با كرونا كانون با رصد روزانه مشكلات بیماران مجموعه پیشنهادهایی را برای ایمن سازی بیماران به وزارت بهداشت ارائه نمود. یكی از این پیشنهادات تفكیك محل درمان بیماران هموفیلی از مركز درمانی ارائه دهنده خدمات كرونا بود كه باتوجه به امكانات موجود هنوز هم ۵۰ درصد مراكز درمان بیماران هموفیلی در كشور با بیماران مبتلا به كرونا مشترك است. گزارش رصد مشكلات بیماران در سراسر كشور روزانه به كارشناس ارشد حوزه هموفیلی در وزارت بهداشت ارائه می شود. سخنگوی كانون هموفیلی ایران ضمن ابراز رضایت از كوشش های وزارت بهداشت برای تامین دسترسی بیماران به دارو در شرایط بحرانی فارغ از برخی كمبودهای ادواری و برخی مشكلات ناشی از عدم پرداخت مطالبات مراكز درمانی توسط سازمان های بیمه گر، عملكرد وزارت بهداشت در شرایط بحران كرونا و در فشار تحریم های غیر انسانی آمریكا قابل تقدیر دانست. او همینطور اظهار داشت: كرونا زحمت بیماران را در مراجعه به سازمان های بیمه گر كم كرد و بیماران از سیاست های انقباضی سازمان های بیمه گر كه با بهانه قرار دادن عملكرد تعداد قلیلی از بیماران كه از روی فقر سو استفاده هایی از حوزه دارو كرده بودند، فشار غیر منطقی را به تمامی بیماران وارد می نمودند و ترددهای الزامی پر زحمتی را به آنان تحمیل می نمودند، رهایی یافتند. قویدل اضافه كرد: برمبنای رصد روزانه كانون هموفیلی ایران جمعاً ۶ مورد ابتلای بیماران هموفیلی به كرونا ثبت گردیده است كه ساكن استان های تهران، گیلان، خوزستان، آذربایجان غربی، آذربایجان شرقی و فارس هستند. از مجموع ۶ مورد ابتلاء یك نفر بهبود یافته، ۳ مورد در قرنطینه خانگی و دو مورد در بیمارستان بستری هستند. خوشبختانه تا كنون گزارش فوت هموفیلی در اثر بیماری كرونا نداشته ایم. مدیر عامل كانون هموفیلی ایران ضمن انتقاد نسبت به عملكرد مجلس شورای اسلامی و بی توجهی این نهاد قانونگذاری كشور برای تصویب قوانین جدید و اصلاح قوانین قدیم، اظهار داشت: خیلی متاسفیم كه كارنامه مجلس در حوزه قانونگذاری در ارتباط با بیماران خاص و دیر درمان كه بودجه های هنگفت درمانی هم مصرف می نمایند تا این میزان ضعیف است. وی ادامه داد: در مجلس وجود فراكسیونی در پشتیبانی از بیماران خاص و دیر درمان لزوم دارد كه پیگیر تصویب قانون جامع پشتیبانی از بیماران خاص و دیر درمان باشد. مجلس اخیر حتی به این نكته بدیهی توجه نكرد كه با افزایش تعداد بیماری هایی كه به حوزه بیماری های خاص افزوده شده اند متناسب با این افزایش، بودجه آن باید افزایش یابد و در غیر این صورت مشكلات مختلفی به بیماران تحمیل می شود. قویدل افزود: یكی از مطالبات مهم و برحق جامعه هموفیلی ایران اختتام دادن به محرومیت از حق شهروندی از كار افتادگی است. متأسفانه در قانون تامین اجتماعی بدون توجه به بیماری های مادرزادی در یك حكم كلی و غیر منطقی قانونگذار اجازه نمی دهد كه فردی به سبب بیماری كه در آغاز به كار به آن مبتلا بوده تقاضای از كارافتادگی نماید. این قانون ناقض حقوق شهروندی بیمارانی است كه بیماری آنها مادرزادی است. دولت و مجلس همین طور باید باور كنند یك بیمار هموفیلی یا اساساً یك بیمار خاص نمی تواند مانند انسان های سالم ۳۰ سال كار كند و بعد بازنشسته شود. ۱۰ سال انتهایی كار این بیماران ده ها برابر حقوق آنها برای دولت و بیت المال هزینه دارد. این مطالبه جامعه هموفیلی ایران به رغم آنكه توسط بیش از ۶۰ پزشك و پرستار درگیر با حوزه هموفیلی تأیید شده است، كماكان مورد بی مهری دولت و مجلس است. سخنگوی كانون هموفیلی ایران در آخر به مناسبت روز جهانی هموفیلی ضمن قدردانی از جامعه پزشكی، پرستاری، كارشناسان آزمایشگاهیُ فیزیوتراپ ها و خدمه ارجمند بیمارستان ها و درمانگاه ها كه با خدمات شبانه روزی سلامت بیماران هموفیلی را تامین می نماید و همین طور خبرنگاران و فعالان رسانه ای كه ارتباط كانون حامی بیماران را با مردم میسر می كنند، خطاب به مسئولان سازمان غذا و دارو، اظهار داشت: مسئولان و كارشناسان سازمان غذا و دارو توجه كنند، انقلابی در درمان بیماران هموفیلی در جهان رخ داده است كه نیازمند كارشناسی جدی این سازمان و باز كردن راه ورود داروهای جدید به كشور است. به رغم اینكه مصرف این داروها در افق دراز مدت سبب كاهش جدی هزینه های دوات در تامین سلامت این بیماران خواهد گردید، متأسفانه با تاكید یكجانبه به قیمت داروهای جدید و عدم توجه به اثر مثبت افق مصرف آن در آینده راه دسترسی باز نگردیده است. داروهای جدید پیام آور كیفیت جدید زندگی برای بیماران هموفیلی است. تقاضا می نماییم راه دسترسی به داروهای جدید هموفیلی را هرچند محدود باز نمائید. عدم ثبت داروهای جدید سبب گردید كه بیماران هموفیلی حتی از داروهای جدید اهدایی هرچند محدود محروم گردد.


منبع:

1399/01/28
13:24:30
5.0 / 5
1778
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)

تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
لطفا شما هم نظر دهید
= ۷ بعلاوه ۳

لینک دوستان دكتر میوه

دکتر میوه

تگهای دكتر میوه

دکتر میوه

دکتر میوه دكتر میوه

رژیم غذایی و معرفی خواص میوه ها

drmiveh.ir - حقوق مادی و معنوی سایت دكتر میوه محفوظ است