انتقاد بیماران هموفیلی از کمبود دارو درخواست از رسانه ها
دکتر میوه: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، خواهان توجه سازمان غذا و دارو به مشکل بیماران هموفیلی برای دسترسی به داروهای مورد نیازشان شد.
معصومه صادق زاده بروجنی، در گفتگو با خبرنگار مهر، بر اهمیت بالای رسانه ها در پیگیری مطالبات بیماران هموفیلی و دفاع از حقوق آنان تاکید کرد و اظهار داشت: خبرنگاران همواره یکی از مهم ترین همراهان بیماران بوده اند. در خیلی از موارد، اگر صدای بیماران از راه رسانه ها به گوش جامعه و مسؤلان نمی رسید، مشکلات آنان همچنان پنهان باقی می ماند. رسانه ها با پرسشگری، مطالبه گری و پژواک حقیقت ها، نقش مهمی در ایجاد حساسیت اجتماعی و پاسخگو کردن مسؤلان دارند.
وی اضافه کرد: در تاریخ فعالیت کانون هموفیلی ایران، خبرنگاران نقش ارزشمندی در پیگیری حقوق بیماران داشته اند. پرونده شکایت بیماران هموفیلی و کوشش برای تحقق حقوق آنان، یکی از نمونه های روشن و تاریخی در ارتباط با نقش مؤثر رسانه ها در همراهی با بیماران و رساندن صدای آنان به افکار عمومی و مراجع دادخواهی بود.
صادق زاده در ادامه به وضعیت دسترسی بیماران به دارو، اشاره نمود و اظهار داشت: متاسفانه امروز بیشتر از ۴ هزار نفر از بیماران هموفیلی بیشتر از ۸ ماه است که به داروهای مورد نیاز خود دسترسی کافی ندارند. این مساله برای بیمارانی که زندگی آنها وابسته به دسترسی منظم و پایدار به دارو است، بسیار نگران کننده است.
وی اضافه کرد: ما تردیدی در نقش اصلی تحریم های غیرانسانی آمریکا و محدودیت های ناشی از آن و همینطور مشکلات به وجود آمده از جانب متحدان این کشور نداریم. تحریمها در حوزه انتقال پول، بیمه، حمل و نقل و تأمین دارو مشکلات جدی به وجود آورده اند. اما انتظار داریم سازمان غذا و دارو هم تلاش و پیگیری متناسب با اهمیت مبحث را انجام دهد.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران عنوان کرد: تجربه نشان داده هر زمان که اراده جدی مدیریتی وجود داشته، حتی در پیچیده ترین حوزه های صنعتی و نظامی، روشهایی برای تأمین نیازهای کشور پیدا شده است. ازاین رو در حوزه دارو هم باید با همان جدیت و حساسیت عمل شود.
وی اضافه کرد: متاسفانه در مبحث تأمین داروی بیماران هموفیلی، ما شاهد تلاش کافی و مستمر نیستیم. چندی قبل خبر فوت کودکی با مشکل فاکتور ۱۳ در استان سیستان و بلوچستان، رسانه ای شد؛ اما هنوز این مشکل رفع نشده و کوچک ترین اطلاعات رسمی از جانب سازمان غذا و دارو در رابطه با فاکتور ۱۳ منتشر نشده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که منبع قابل اعتماد و خوشنامی برای ورود این دارو اعلام آمادگی نموده است، اظهار داشت: روند طولانی چانه زنی سبب شده این دارو همچنان به دست بیماران نرسد.
وی اضافه کرد: حتی اگر فرض نماییم قیمت دارو بالاتر باشد که چنین نیست، باید پرسید چانه زنی تا چه زمانی و به چه قیمتی ادامه خواهد داشت. چرا سازمان غذا و دارو ساکت است، دارویی که قبلا وارد کشور می شد در شیشه های ۲۵۰ یونیتی بود، این داروی جدید در ۲۵۰۰ یونیت است. کیفیت آن هم از داروی قبلی بالاتر و از نوع نوترکیب است که باید مورد توجه قرار گیرد.
صادق زاده ضمن اشاره به فیلم انتشار یافته از رئیس سازمان غذا و دارو در باره چانه زنی با شرکت وارد کننده فاکتور ۱۳، اظهار داشت: متاسفانه سازمان غذا و دارو طی ۸ ماه گذشته حتی یک دلار برای تأمین نیاز این ۴ هزار بیمار هزینه نکرده است. این وضعیت قابل قبول نیست.
وی با عنوان این مطلب که جان بچه ها در خطر است، عنوان کرد: مساله هم این یک دارو نیست. سه دارو است، فاکتور یک، فاکتور ۱۳ و داروی مورد نیاز برای بیماری ون ویلبراند، درمان بیشتر از ۴۰۰۰ نفر و حتی در بعضی موارد ۵۰۰۰ نفر از بیماران نیازمند داروهای پلاسمایی به درمان های ۳۰ سال قبل بازگشته که نه ایمن است نه آسان. نیازمند بستری در بیمارستان دارد.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، از خبرنگاران خواست که بیماران هموفیلی را تنها نگذارند و اظهار داشت: شما رسانه ها نشان دادید که می توانید صدای رسای بیماران باشید. امیدواریم این نقش پرارزش را ادامه دهید و با پرسشگری مسئولانه، اجازه ندهید مطالبات منطقی بیماران بدون پاسخ باقی بماند.
بطور خلاصه پرونده شکایت بیماران هموفیلی و تلاش برای تحقق حقوق آنان، یکی از نمونه های روشن و تاریخی در رابطه با نقش مؤثر رسانه ها در همراهی با بیماران و رساندن صدای آنان به افکار عمومی و مراجع دادخواهی بود. صادق زاده در ادامه به وضعیت دسترسی بیماران به دارو، اشاره نمود و گفت: متاسفانه امروز بیش از ۴ هزار نفر از بیماران هموفیلی بیش از ۸ ماه است که به داروهای مورد نیاز خود دسترسی کافی ندارند. مدتی پیش خبر فوت کودکی با مشکل فاکتور ۱۳ در استان سیستان و بلوچستان، رسانه ای شد؛ اما هنوز این مشکل رفع نشده و کوچک ترین اطلاعات رسمی از جانب سازمان غذا و دارو در ارتباط با فاکتور ۱۳ منتشر نشده است. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که منبع قابل اعتماد و خوشنامی برای ورود این دارو اعلام آمادگی نموده است، گفت: روند طولانی چانه زنی سبب شده این دارو بازهم به دست بیماران نرسد. وی افزود: حتی اگر فرض نماییم قیمت دارو بالاتر باشد که چنین نیست، باید پرسید چانه زنی تا چه زمانی و به چه قیمتی ادامه می یابد. سه دارو است، فاکتور یک، فاکتور ۱۳ و داروی مورد نیاز برای بیماری ون ویلبراند، درمان بیش از ۴۰۰۰ نفر و حتی در بعضی موارد ۵۰۰۰ نفر از بیماران نیازمند داروهای پلاسمایی به درمان های ۳۰ سال قبل بازگشته که نه ایمن است نه آسان.
منبع: drmiveh.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب